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Eltern mit Behinderung oder chronischer Erkrankung

Checkliste: Entlastung für betroffene Eltern

  • Assistenzleistungen ("Elternassistenz") – Eltern haben ein Recht auf Assistenzleistungen (Eingliederungshilfe), die sie bei der Versorgung, Erziehung und Pflege ihres Kindes unterstützen, wenn die eigene Behinderung sie daran hindert.
  • Haushaltshilfe der Krankenkasse – Bist du krank (z.B. im Krankenhaus oder schwer bettlägerig zu Hause) und niemand sonst kann das Kind versorgen (Kind unter 12 Jahre)? Die Krankenkasse finanziert in diesen akuten Krisen auf ärztliche Verordnung eine ambulante Haushaltshilfe.
  • Barrierefreier Wohnraum – Bei chronischer Verschlechterung und notwendigem Umzug mit WBS oder Zuschüssen durch die Pflegekasse (Stichwort: "Wohnumfeldverbessernde Maßnahmen" bis 4.000 Euro) kann die Wohnung umgebaut werden.
  • Selbsthilfe für Eltern – Der Austausch mit anderen blinden, rollstuhlfahrenden oder tauben Eltern bringt oft die praktischsten Alltags-Hacks hervor, von modifizierten Kinderwagen bis hin zu barrierefreien Wickelunterlagen.

Gute Elternschaft hängt nicht von körperlicher Fitness ab

Elternschaft bedeutet für jeden Menschen eine enorme Herausforderung. Wenn man als Mutter oder Vater jedoch zusätzlich mit einer chronischen Erkrankung (wie MS, schwerem Rheuma) oder einer körperlichen oder sensorischen Behinderung lebt, potenzieren sich die organisatorischen Hürden. Wie bringe im Rollstuhl mein Kind sicher auf den Wickeltisch? Wie verstehe ich als gehörlose Mutter, dass mein Baby nachts im Nebenzimmer weint?

In Berlin ist der Grundsatz tief verankert: Elternschaft ist ein grundlegendes Menschenrecht. Der Staat und die Leistungsträger sind gesetzlich verpflichtet sicherzustellen, dass Menschen mit Behinderungen ihre Kinder in ihrer eigenen Familie großziehen können. Das Schlüsselwort hierfür lautet Elternassistenz.

Dabei handelt es sich um Helfer:innen, die wie eine "verlängerte Hand" der Eltern agieren. Die Assistenten treffen keine elterlichen Entscheidungen, sondern führen Anweisungen aus: Vom Wickeln, Füttern über das Tragen auf den Spielplatz bis hin zur Begleitung bei Kinderarztbesuchen. Diese Assistenzleistungen werden in der Regel beim Jugend- oder Sozialamt (Teilhabeamt) beantragt und finanziert.

Für temporäre oder akute Krankheitsphasen (z. B. nach einer schweren Operation) ist hingegen primär die gesetzliche Krankenkasse zuständig. Stell dir vor, du hast einen Bandscheibenvorfall und kannst dein Kleinkind für 2 Wochen nicht heben. Die Kasse übernimmt dann die tariflichen Kosten einer Familienpflegerin, die kocht, putzt und das Kind in die Kita bringt, damit dein Genesungsprozess ungestört verläuft.

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