Begleitung im Abschied: Familien- und Kinderhospizarbeit

Checkliste: Hospiz-Unterstützung in Berlin

• Es bedeutet nicht sofort das Ende – Kinder- und Jugendhospizarbeit beginnt oft schon mit der Diagnosestellung einer lebensverkürzenden Erkrankung und begleitet Familien über Monate oder Jahre in ihrem Alltag zu Hause.
• Ambulante Hospizdienste – Ehrenamtliche Familienbegleiter kommen nach Hause. Sie spielen mit Geschwisterkindern, hören zu oder sitzen bei dem erkrankten Familienmitglied, damit die betreuenden Eltern schlafen oder einkaufen können.
• Stationäre Hospize – Einrichtungen wie das Berliner Kinderhospiz "Sonnenhof" sind Orte, die nicht nur für die letzte Lebensphase gedacht sind, sondern auch für zeitlich befristete "Entlastungsaufenthalte", in denen alle medizinischen und pflegerischen Aufgaben von Profis übernommen werden.
• Trauerbegleitung – Die Dienste enden nicht mit dem Tod. Angebote für trauernde Kinder ("Wie erkläre ich meinem vierjährigen Kind den Tod des Vaters?") und verwaiste Eltern stützen Angehörige langfristig.
• Die Kostenfrage – Weder für ambulante Kinderhospizdienste noch für den Aufenthalt in einem Kinderhospiz entstehen den Familien Kosten. Dies wird durch Kranken-/Pflegekassen und Spenden finanziert.

Leben bis zuletzt

Der Begriff Hospiz löst oft reflexartig Abwehr und Angst aus. Er steht scheinbar endgültig für Sterben, Trauer und Verlust. Wenn man jedoch mit Pfleger:innen, Ärzt:innen oder Sozialarbeiter:innen aus speziell für Familien und Kinder konzipierten Hospizeinrichtungen spricht, betonen diese vehement, dass in einem Hospiz vor allem noch ganz viel Leben stattfindet.

Gerade wenn Familien in Berlin die schreckliche Diagnose erhalten, dass ein Kind eine unheilbare und letztendlich tödliche Krankheit hat, ist es wichtig zu wissen: Ihr müsst diese enorme Bürde nicht allein schultern. Speziell ausgebildete, ehrenamtliche Familienbegleiter der ambulanten Netzwerke kommen direkt in euer Wohnzimmer. Sie übernehmen keine pflegerischen Handgriffe, sondern sind "Da-Seier". Sie spielen Monopoly mit dem vernachlässigten gesunden Geschwisterkind, während Mutter und Vater sich endlich exklusiv dem kranken Kind (oder sich selbst) widmen können.

Auch in Fällen, in denen ein Elternteil schwer erkrankt (z.B. im späten Krebsstadium), stehen hospizliche Dienste bei. Es gibt in Berlin spezialisierte Teams für spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV), die die Schmerztherapie zu Hause sicherstellen, sodass ein Verbleiben im gewohnten familiären Kreis bis zum Ende möglich ist, ohne dass die Kleinkinder traumatische Krankenhausatmosphäre erleben müssen.